Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
- Dieses Thema hat 66 Antworten und 28 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 16.04.2006 - 20:27 von
Brita.
Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Für alle, die diese Diskussion erst jetzt lesen, drei Wochen, nachdem alles angefangen hat: kriegt keinen Schreck, es ist anscheinend alles nur halb so schlimm! Am besten gleich unten auf Seite 3 weiterlesen … (aber beim Durchlesen der gesamten Diskussion könnt ihr euch vorstellen, was ich in den letzten Wochen durchgemacht habe an Ängsten und Aufregung …)
Beate, 7. April 2006
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden – ihr wundert euch vielleicht schon, warum man so wenig von mir hört, trotz Kongress in Paris über neue Nachsorgeempfehlungen usw usw.
Das liegt zum Einen daran, dass mein frz Forum mich sozusagen „auffrisst“, ich komme kaum nach mit dem Lesen/Beantworten. Aber im Moment habe ich auch ein paar (hoffentlich unbegründete) Sorgen …
Ich hatte ja nach dem SD-Krebs 2000 3 Jahre später noch einen anderen Krebs (Analkanalkarzinom). Für beide bin ich in der „Remission“, bisher waren alle Kontrollen immer OK.
Letzte Woche war, wie alle 6 Monate, für meinen „Krebs n° 2“ wieder eine Nachsorgeuntersuchung angesetzt, mit Röntgen der Lunge, Untersuchung und Scanner. Naja, und beim Scanner haben sie gesehen, dass die „Raumforderungen“ in der Leber, die da schon seit mehr als 2 Jahren sind und die man bisher immer für harmlose Zysten und Angiome gehalten hat (letztes Jahr war deswegen schon mal kurzzeitig Panik aufgekommen), sich ein bisschen vergrössert und vor allem verändert haben …
Mein Nuklearmediziner, mit dem ich seit Jahren gut befreundet bin, arbeitet auch in dieser Klinik und hat sich der Sache angenommen, alle Aufnahmen verglichen usw. Um abzuklâren, ob es sich um Metastasen handelt oder nicht, mache ich jetzt ein PET-Scan, dann sehen wir weiter.
Falls es Metastasen sind, dann dachten wir bisher alle eigentlich nur an Krebs Nr 2. Aber beim Kongress in Paris letzten Freitag (über den ich noch gesondert berichten werde, wenn ich den Kopf wieder ein bisschen mehr frei habe) waren auch Vorträge über PET-Scan, mit vielen Bildern (u.a. von Lebermetastasen … war ein komisches Gefühl, da als – einziger – Patient unter all den Ärzten zu sitzen und selber betroffen zu sein …), und dabei handelte es sich in einem Fall auch um Metastasen eines follikulären SD-Krebses (was aber wohl sehr selten ist) … Daraufhin habe ich sofort meinen Arzt angerufen und gefragt, ob ich für den PET-Scan dann nicht lieber die SD-Hormone absetzen soll, damit die Zellen, falls es SD-Zellen sind, genug stimuliert werden und das FDG korrekt aufnehmen – er meinte, das sei nicht nötig, die Untersuchung sei ja schon bald, Thyrogen wäre besser (hätte ich diesen Sommer für die nächste SD-Nachsorge sowieso bekommen), also mache ich den PET-Scan jetzt unter Thyrogen, einschliesslich anschliessender TG-Kontrolle, dann habe ich die SD-Nachsorge wenigstens auch gleich abgehakt.
Nun ja, so sieht es jetzt also aus, und ich hänge ein bisschen ratlos in der Luft (hoff …) : heute bekam ich die erste Thyrogen-Spritze, morgen die zweite, am Freitag ist der PET-Scan … und dann sehen wir weiter !
Auch im schlimmsten Fall, wenn es wirklich Metastasen sind, sind sie winzig klein, knapp über 1 cm, also bin ich sehr zuversichtlich, dass ich sie schnellstens wieder loswerde … aber ein komisches Gefühl im Bauch habe ich natürlich …
Naja, wenigstens kann ich dann im Forum auch beim Thema PET-Scan „aus eigener Erfahrung“ mitreden (aber die Themen, bei denen ich „mitreden“ kann, sind allmählich wirklich genug, von OP und Radiojod über Bestrahlung, Chemo, PET-Scan …)
Drückt mir mal fest die Daumen für Freitag – ich halte euch auf dem Laufenden!
Liebe Grüsse!
Beate
Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net
AnonymAntwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Beate,
ich drücke Dir ganz doll die Daumen, nicht nur für Freitag!! Und wünsch Dir von Herzen alles Gute, Gelassenheit und Kraft!
Liebe Grüße
Alexa
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Beate,
ja so was zieht einem schon immer leicht die Füsse vom Boden weg.
Dass die PET (besser in Kombination mit einer CT, damit die räumliche Zuordnung klarer ist) auch mit Thyrogen gemacht werden kann , hat sich leider noch nicht überall rumgesprochen.
In Deutschland haben wir leider noch das Problem, dass die PET immer noch keine Kassenleistung bei uns ist, obwohl es hier schon einige Studien gibt, die zeigen, dass sie einen erheblichen Vorteil gegenüber anderen Diagnose-Methoden hat.
Lass Dir aufjedenfall auch den TG-Wert unter Thyrogen bestimmen.
Ich drück Dir die Daumen für Freitag :daumen: :daumen:
Liebe Grüße
Harald
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Beate,
Ich wünsche Dir auch alles Gute und warte auf gute Nachrichten von Dir!!!!!
:kiss2: :flower: :kiss2: :flower: :kiss2: :flower: :kiss2: :flower:
viele Liebe Grüsse
Barbara
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Namensvetterin, und andere Betroffene
vor einigen Wochen war ich hier im Forum (under Beate45), da ich wegen eines kalten Knotens mir Rat zur OP holen wollte, unsicher war, ein komisches Gefühl hatte und mich intensiv mit dem Thema „kalter Knoten“ auseinandersetzt hatte. Du hattes mir die OP empfohlen und auch andere Mitglieder rieten mir dazu. DANKE, ihr habt mir geholfen die Entscheidung dazu zu treffen und nicht länger zu warten.
Ich bin seit gestern zurück aus dem KH Holweide in Köln, von dem ich nur Gutes berichten kann und falls jemand Näheres wissen möchte auch gerne tun werde, denn jetzt, da ich noch krankgeschrieben sein werde habe ich Zeit dazu mich mit meiner Krankheit: papilläres Schilddrüsenkarzinom, mit Gefäßeinbrüchen und fokaler Kapselinvasion mit minimaler Infiltration des angrenzenden pertithyreoidalen Gewebes (pT3, pNX. pMX, L0, V1) auseinanderzusetzen.
Zunächst einmal geht es mit gut. Beide OP’s verliefen komplikationslos (SD ist raus, sowei der rechte Lymphknoten im 2. Op. Im 2. Befund konnte keine Malignität nachgewiesen werden).
Ich habe keine Probleme mit Stimmbändern oder auch sonst, hatte kaum Schmerzen. Bin etwas schlapp, habe 3 Kg weniger, klar, aber bin guter Dinge. Mein nächster Schritt ist, mich in der Nuklearmedizin in Köln Merheim vorzustellen um die weiteren Maßnahmen (Radiojodtherapie) zu besprechen. Dies werde ich heute Nachmittag tun. Hat da jemand Erfahrungen ? Würde mich freuen über Infos. Werde jetzt öfters hier anzutreffen sein, da mir der Austausch guttut.
Liebe Grüße von Beate aus Kölle
und Dir Beate wünsche Dir alles Gute. Und nochmal Danke für dieses Forum
:flower:
MartinaDAntwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
ich drücke dir auch alle Daumen für gute Ergebnisse.
Ich wünsche dir gute Nerven und liebevolle Angehörige, die dich jetzt in dieser ungewissen Zeit gut unterstützen können.
Alles Gute und Liebe für dich
Martina
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
ich drücke dir ganz ganz doll die Daumen für ein gutes sicheres Ergebnis!!!
:daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen:
Herzliche Grüße aus Hannover
Esther
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
auch ich drücke dir Daumen und Zehen für gute, sprich: beruhigende Ergebnisse. Halt die Ohren steif!!!
:daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen:
Alles Gute wünscht Dir Alba
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Beate,
ohje, ich kann Dir nur zu gut nachfühlen wie es Dir geht! Hatte ja selber drei Jahre lang Metastasen in der Leber die immer für Hämangiome gehalten wurden, selbst nach einer Punktion!
Ich denke auch an einen älteren Thread als Du auch schon wegen meines Berichtes damals Angst bekommen hast ob Du nicht doch was bösartiges in der Leber hast!
Ich hoffe sehr das Dir die PET Klarheit verschafft! Desweiteren hoffe ich natürlich und drücke alle Daumen das es nichts bösartiges ist!
Was mich allerdings schon stört jetzt bei Deinem Bericht- die Dinger sind etwas grösser geworden?
Hat man ein „Blutpoolszintigramm“ gemacht? Das ist auch eine Methode Hämangiome von Metastasen zu unterscheiden! Klappt aber leider auch nicht immer, bei mir konnte man damit immer noch nichts unterscheiden!
MR-Angiographie ist auch noch eine Methode!
Ich hoffe das Du nicht die selbe Odysee durchmachen musst wie ich, bis endlich jemand sicher wusste was los ist!
Achja, ein Arzt in der Regensburger Uniklinik hat bei mir per „Kontrastmittelultraschall“ auch die Raumforderungen in der Leber als Metastasen entlarvt!
Immerhin sah der Leberspezialist mit diesem Kontrastmittelultraschall drei von vier bösartigen Raumforderungen!
Leider war diese Art Ultraschall erst in der Studienphase- also gab man dem Ergebnis damals noch nicht die Bedeutung die es eigentlich hatte!
Eins kann ich sagen, der Doc war oberarrogant, aber er hatte was drauf! Er war einer von nur zwei Docs (der andere ist mein Nukdoc), die sagten das sind Metastasen!!!
Lese grad grinsend die alten Berichte, siehe hier auch der von dem Tohuwabohu mit dem Kontrastmittelultraschall:
http://sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=6263#6263
Seite 2
Recht hatte er! Ins Gesicht gesagt hat er mir das damals nicht aber in den Bericht geschrieben!
Später, nach der ersten Leberop machte dieser Arzt nochmal diesen Kontrastmittelultraschall, als der Verdacht eines Rezidivs ausgesprochen wurde, damals klopfte er mir sogar auf die Schulter und sagte: „Da ist keine Metastase, das sieht diesmal aus wie eine Zyste!“
Recht hatte er wieder!
Beim zweiten Mal waren die anderen Docs auf dem Holzweg, Gottseidank in dem Fall!
Mmmh, Beate, also wenn ich das so vergleiche mit mir empfehle ich Dir:
Kontrastmittelultraschall der Leber (wobei ich nicht weiss mit was man das macht)
ja und natürlich die PET!!
Ich drücke Dir feste die Daumen das alles gut verläuft!
Liebe Grüsse
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
das kenn ich: Man kennt sich mit der Krankheit inzwischen besser aus, als die meisten Ärzte, kann so auch versuchen, die wirklich optimale Diagnose und Therapie zu kriegen, aber am Vorhandensein der Krankheit ändert das leider überhaupt nix. Da fällt es trotz allem schwer, „cool“ zu bleiben… 
Auch ich wünsche Dir deshalb nun ganz viel Kraft, guten medizinischen und sonstigen Beistand und vor allem einen guten Verlauf der Angelegenheit! :daumen: :daumen: :daumen:
Viele liebe Grüße :flower: :flower: :flower:
Frauke
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Lydia,
vielen Dank für deinen Bericht! Ich kann mich noch gut an deine Odyssee damals erinnern! Übrigens hatten mir nicht deine Berichte Angst gemacht, vor 1 Jahr, sondern die Tatsache, dass der Scanner auf einmal etwas zeigte, was auf der Aufnahme 6 Monate davor nicht zu sehen war … und dann 24 Stunden lang zittern musste, bis man ALLE alten Aufnahmen verglichen hatte und festgestellt hatte, dass die Zysten auf den früheren Aufnahmen (12 und 18 Monate früher) DOCH schon zu sehen waren … das war grade gleichzeitig mit deiner Embolisationsgeschichte, glaube ich.
Hattest du damals eigentlich auch einen PET-Scan gemacht, um abzuklären, ob es Zysten oder Metastasen sind? Oder nur diesen Kontrastmittel-Ultraschall? Ich denke mal, PET ist die beste Möglichkeit (weiss nicht, ob das ein PET-CT ist, glaube es aber, denn ich durfte das Gerät vor 2 Jahren schon mal besichtigen, als Besucher (weil mein Nuklearmediziner es mir zeigen wollte, kurz nach der Installation), und die Aufnahmen waren sehr klar und „räumlich“, es wird wohl gleichzeitig ein PET-Scan und ein CT gemacht und dann übereinanderprojiziert …)
Lustig ist, dass ich vor 4 Jahren hier in Toulouse selber bei einer Demonstration des frz SD-Patientenvereins „Frankreich braucht mehr PET-Scans“ mitgemacht habe, mit Fernsehen, Presse usw, wir standen mit grossen Transparenten vor der Uniklinik … damals gab es ganz Frankreich grade mal 3 (!) PET-Scans, inzwischen immerhin 40 oder 50 … Aber ich hätte nicht gedacht, dass ich das mal selber brauchen würde !
Jedenfalls euch allen vielen Dank für die guten Wünsche, ich halte die Ohren steif und euch auf dem Laufenden!
Beate
Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo nochmal,
PET wurde 2001 vor der Schilddrüsenoperation gemacht mit FDG, man sah die Dinger in der Leber und stufte sie als Metastasenverdächtig ein, mehr nicht!
Ein MRT brachte das Ergebnis „untypisches Hämangiom“, ja und so gings weiter, die RF verhielten sich nicht wie Blutschwämme aber auch nicht wie typische Metastasen!
Wobei im SMS-Szintigramm eine gute Speicherung da war, was typisch für MTC-Metastasen ist und mein Nukdoc damals schon sagte das IST eine Metastase! Aber man konnte es einfach nicht mit MRT oder CT sichern die Diagnose!
Tja, erst als drei Jahre später eine von den RF´s gewachsen war sagte man: Doch eine Metastase!
Wahrscheinlich war das mit der PET damals noch zu neu??
In der Lunge sah man ja auch die TBC und stufte diese damals als Metastasenverdächtige Rundherde ein! Entzündungen zeigt das FDG-18 ja auch an!
Im PET-CT in München gut zwei-drei Jahre später und abgeheilt, sah man „nur“ verkäste Rundherde, was auf eine abgeheilte TB hindeutete aber nicht auf Metastasen (*schnauf*)
Das PET-CT in München sah auch die Metastasen in der Leber!
Leider sah es auch eine Metastase an der rechten Halsseite (war aber keine da!), und Knochenmetastasen die bis heute nicht gefunden wurden, bzw. als Entzündung entlarvt wurden! MANN….
Also, ich denke mit dem PET bzw. PET-CT bist Du doch auf der sichersten Seite! Aber- hoffentlich kennen sich Deine Docs dann auch gut aus mit dem Interpretieren der Ergebnisse, wie gesagt auch Entzündungen werden angezeigt!
Ich hoffe es geht alles gut aus!
Liebe Grüsse
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
SweaAntwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, dass Du Dir momentan so große Sorgen machst. Auch ich kann Dir nur die Kontrastmittel Sonografie der Leber empfehlen. Ich habe sie gerade vorgestern im Rahmen meiner RJD neu durchführen lassen. Das Kontrastmittel ist eine Art Mineralblasen, die bösartige Veränderungen sichtbar machen lässt! Ich habe seit einigen Jahren ein Riesenleberhämangion, welches auf diese Aret und Weise untersucht wird-eine einfache und schnelle Methode Malignotät auszuschließen oder eben entprechend früh zu erkennen! Ich wünsche Dir viel Glück und von Herzen alles Liebe für Deine Untersuchungen :console:
Swea
Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt, mach Limonade daraus!
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
auch ich wünsche dir viel Glück für deine Untersuchungen und halte dir ganz fest die Däumchen, dass sich deine Sorgen als unbegründet herausstellen.
Alles Liebe und toi toi toi :daumen: :magician: :daumen:
Claudia
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
gerade habe ich Deinen Beitrag entdeckt. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die heutige Untersuchung gut verlaufen ist und Deine Ängste unbegründet waren.
Viele liebe Grüße
Mia :flower:
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo ihr Lieben,
die Untersuchung ist zwar „gut“ verlaufen (war wahnsinnig lange, musste um 11h15 dort sein, kam um 12h00 in den Ruheraum, 12h45 oder 13h00 die Injektion, 14h15 der PET-Scan … und auf der schmalen harten Liege taten mir am Ende der Rûcken und die Arme furchtbar weh, ich dachte, ich könnte es keine Minute mehr aushalten … aber ansonsten war es nicht weiter schlimm) …
… aber die Ergebnisse sind leider NICHT gut ! Der Nuklearmediziner, mit dem ich ja schon seit Jahren gut befreundet bin und auch „beruflich“, vom Forum her, viel Kontakt habe bei technischen Fragen usw (wir waren auch gemeinsam auf dem Kongress in Paris), rief mich in den Kommandoraum und zeigte mir die Bilder … er mochte mir gar nicht in die Augen gucken und sagte nur „Scheisse, du hast fixiert …“ 😥
Die drei kleinen „Zysten“ sind also wohl wirklich Metastasen … alle drei waren auf dem Bildschirm gut zu erkennen … (so ein PET-Scan ist wirklich eine super Technik, ich konnte mich richtig 3-dimensional auf dem Bildschirm sehen, hin- und herdrehen, ranzoomen … schon toll !)
Sie sind ganz klein, ich mache mir eigentlich keine Sorgen, man wird sie sicher schnell wegkriegen! Aber die nächsten Monate werden sicher nicht SO lustig … (wo ich grade 2 Jahre lang mal NICHT krank war im Sommer, nach 3 Sommern in Unterfunktion und dann dem Sommer mit der Bestrahlung und Chemo …)
Jetzt müssen wir erstmal rausfinden, von WELCHEM Krebs sie stammen … wahrscheinlich vom zweiten, die Wahrscheinlichkeit, dass sie vom follikulären SD-Krebs kommen, ist sehr gering (meine Untersuchungen waren immer OK, sie haben nie Jod gespeichert, mein TG war immer OK …) – Montag wird der TG-Wert bestimmt, mal sehen. Nächste Woche soll dann wohl eine Biopsie stattfinden, und dann sehen wir weiter (OP, Embolisation, Chemo …)
Naja, glücklicherweise „mag“ ich ja Krankenhäuser … aber SO sehr eigentlich auch nicht, dass ich permanent meine Zeit dort verbringen muss …
Jetzt gehe ich erstmal schlafen, bin doch etwas fertig … obwohl ich eigentlich irgendwie immer ein bisschen neben mir stehe, als ob mich das alles gar nicht wirklich betreffen würde, wohl so eine Art Selbstschutz (hat bisher immer ganz gut funktioniert …)
Jedenfalls habe ich in Paris Vorträge und Bilder über viel schlimmere Sachen gesehen (Lebermetastasen, die die ganze Leber einnahmen, meine sind grade mal knapp 1 cm gross), und selbst die konnte man heilen) – daher bin ich wirklich zuversichtlich, zumal ich in dem Toulouser Krebszentrum in besten Händen bin, und mit meinen Nuklearmediziner auch sicher sein kann, immer die richtigen Infos zu bekommen …
Liebe Grüsse an euch alle!
Beate
Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net
SweaAntwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Liebe Beate,
das schlechte Ergebnis tut mir wirklich sehr sehr leid! 😥 Ich habe heute sehr oft an dich denken müssen und dir so sehr die Daumen gedrückt, dass die kleinen Zysten wirklich Zysten sind! Das Ergebnis war für dich sicher ziemlich niederschmetternd! Trotzdem musst du jetzt alle deine Kräfte mobilisieren. ich bin mir sicher, du wirst auch dieses Mal stark sein und alles gut überstehen! Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
Swea
Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt, mach Limonade daraus!
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Beate,
es beeindruckt mich sehr, wie du immer wieder mit den Diagnosen fertig wirst und wie du trotz allem einen ungebrochenen Willen zum weiterkämpfen hast. Da schrumpfen so manche Wehwehchen die man hat zu Nichtigkeiten zusammen. Ich wünsche dir die Kraft trotz der schlechten Neuigkeiten deine Krankheit zu besiegen!
Alles Gute Peter
MartinaDAntwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Beate,
ich kann Peter nur zustimmen: bewundernswert, wie du immer wieder mit diesen Tiefschlägen umgehst. Du kannst uns allen wirklich als gutes Vorbild vorangehen.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, dass du auch diese Sache gut und mit Erfolg hinter dich bringst und dann endlich Ruhe in dein Leben einkehrt.
Ganz viele gute Wünsche und liebe Grüße
Martina
Antwort auf: Neuigkeiten (und ein wenig Unsicherheit …)
Hallo Beate,
auch von mir die besten Wünsche und ganz großes Daumendrücken.
Deine Geschichte und dein Umgang mit deinen diversen Befunden lässt nur den Schluss zu, dass du auch diese Hürde meistern wirst. Ich wünsche dir Kraft und Erfolg – möglichst schnell – damit dein Kopf frei ist für die guten Dinge des Lebens.
Liebe Grüße
Bärbel
Geburtstage
Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.
In den nächsten Tagen haben 7 Nutzer*innen Geburtstag
Zur Zeit aktiv
Insgesamt sind 31 Benutzer*innen online: 1 Nutzer*innen und 30 Gäste.